Melihat raut wajah Haslizar Rozali,41 tahun bersama pasangannya Aitirah Hamim, 36 yang diuji dengan kurniaan permata hati Nurain Jannah, 6 tahun yang cukup teristimewa, disahkan menghidap Sindrom Marfan.  Kedua-duanya terlihat tabah, sabar dan masih mampu mengukir senyum biar dugaan yang ditempuh bukan calang-calang mampu ditanggung.

Ikuti kisah keluarga ini yang pernah diterbitkan di dalam Majalah Keluarga.

Mudah Lentur dan Fleksibel

Sindrom Marfan, mungkin ia pertama kali didengari. Bahkan, ia dikategorikan di antara beberapa jenis penyakit yang jarang dijumpai. Kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang menghidap penyakit ini, tidak kira jantina mahupun bangsa. Kira-kira tiga daripada empat orang yang mendapat sindrom ini akibat faktor genetik. Pun begitu, sesetengahnya adalah yang pertama memilikinya di dalam keluarga.

Jannah, pertama dalam keluarganya yang menghidap sindrom ini. Tidak kedengaran sesiapa ahli dalam keluarga sebelum ini yang pernah menghidap sindrom yang menjejaskan tisu penghubung badan. Akibat kelainan pada tisu ini, tumbesarannya terganggu bahkan turut memberi kesan terhadap organ-organ lain di dalam badan.

Selain kelihatan berbeza dari bentuk fizikalnya seperti ketinggiannya, jari jemari, tangan dan kaki yang panjang, kurus serta cengkung, tubuh Jannah juga ‘mudah lentur’. Kakinya boleh ‘ditolak’ jauh ke belakang menghampiri betisnya. Sama juga halnya pada bahagian tangan. Fleksibel, seperti orang yang mengamalkan yoga.

“Kita yang melihat ini rasa ‘sakit’ tapi sering saya bertanya kepada Jannah. Sakit atau tidak. Katanya sedikit pun tidak sakit. Inilah antara ciri-ciri ketara dan mudah dikenal pasti bagi pesakit sindrom ini. Walaupun begitu, terdapat beberapa lagi komplikasi penyakit lain akibat sindrom ini. Kebanyakan kes yang diketahui, ia boleh memberi kesan terhadap mata, otak, jantung dan buah pinggang.

Dalam kes Jannah, dia mengalami masalah jantung di mana pembuluh darah pada jantungnya membengkak. Selain itu, terdapat komplikasi pada mata, dan masalah scoliosis (masalah tulang belakang),” ujar Haslizar lagi. Tambahnya, Jannah dilahirkan dengan ‘dada burung’, jadi paru-parunya tidak berkembang dengan baik. Setiap kali dijangkiti batuk-batuk Jannah dadanya berombak deras dan membimbangkan. Batuknya juga sukar baik.

Kekurangan Zat Makanan

Imbas kembali ketika melahirkan Jannah, Aitirah berkata dia sangat terkejut melihat keadaan bayinya. Boleh dikatakan seperti melihat tubuh yang hanya mempunyai tulang yang diselaputi kulit. Nampak rangka tubuhnya. Biarpun bayinya lahir dengan berat normal, iaitu 2.5 kg, tetapi keadaannya itu membuatkan dia sendiri tergamam.

“Pada awalnya doktor kata bayi saya mungkin kekurangan zat makanan. Walau apa yang dikatakan doktor, tempoh sebulan selepas itu perkembangan Jannah sungguh positif. Berat badannya naik sehingga 4 kg. Hinggalah apabila umurnya sebulan dan mendapat suntikan dalam pemeriksaan rutinnya, berat badan Jannah turun mendadak.

“Sejak itu berat badannya tidak nampak bertambah. Ketika umur Jannah tiga bulan, semakin ketara fizikalnya dengan bayi seusianya. Bahkan doktor juga kelihatan terkejut melihat keadaan Jannah. Lantas doktor sarankan kami rujuk kes Jannah ke hospital Temerloh, Pahang. Jannah terus diwadkan dan ketika itu umurnya mencecah tujuh bulan.

“Doktor mahu membuat pemeriksaan lanjut, bimbang terdapat komplikasi lain pada mata, otak, jantung dan buah pinggang Jannah. Doktor memberitahu kemungkinan dia menghidap sindrom marfan. Dalam tempoh itu, banyak darahnya diambil ketika pemeriksaan dan ujian. Bahkan ketika ingin menjalankan ujian echo bagi melihat adakah komplikasi terhadap jantung, bius yang diberikan pada Jannah tidak berkesan walaupun sudah diberi melebihi dos untuk bayi seusianya.

“Disebabkan Jannah menangis, sukar untuk melihat apakah masalah sebenar pada jantungnya. Melihat darahnya kerap diambil kami semakin tidak senang hati. Tubuhnya kurus melidi seperti itu, tetapi banyak darah yang diambil. Lantas kami ambil keputusan untuk bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kemudian, kami bawa Jannah untuk dapatkan pendapat kedua. Kami disarankan ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). Keadaan yang sama berlaku sekali lagi. Di HKL, hasil ujian mendapati pembuluh darah Jannah bengkak. Itulah yang menyebabkan Jannah mudah penat. Macam-macam yang kami rasakan apabila sekali lagi siri ujian yang sama dijalankan terhadap Jannah. Sekali lagi, kami bawa Jannah keluar dari hospital.

“Kami memang tidak tahu di mana tempat untuk merujuk kes seperti Jannah. Oleh sebab itu kami tidak tahu apa yang patut kami lakukan. Selepas di HKL, kami cuba dapatkan lagi pendapat lain di hospital Gleneagles. Kali ini, rekod-rekod kesihatan dan ujian Jannah dibawa ke sana. Sama seperti pendapat doktor pakar di HKL, doktor di situ juga memberitahu pembuluh darah Jannah bengkak.

“Doktor ada beri ubat jantung pada Jannah, untuk atasi masalah pembengkakan pembuluh darahnya. Namun, doktor sendiri tidak pasti apakah ia akan berkesan. Kemudian, doktor sarankan juga kami dapatkan kepakaran dari doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM). Dan, kini kes Jannah sedang dirujuk di sana,” ujar Aitirah kronologi rawatan dan pemeriksaan yang telah dilalui oleh Jannah sejak bayi lagi.

Fokus Tambah Berat Badan

Tidak kira di mana-mana sahaja tempat yang disarankan oleh orang ramai untuk mengubati penyakit Jannah secara tradisional atau perubatan alternatif, Haslizar dan Aitirah akan berusaha untuk melakukannya.

“Sekarang, Jannah lebih aktif. Selera makannya sudah bertambah. Alhamdulillah, perubahan positif seperti ini membuatkan saya dan isteri sedikit lega. Apa yang kami tumpukan sekarang adalah untuk menaikkan berat badannya. Sekarang beratnya baru 12 kg. Jika berjaya tambah berat badan normal, barulah doktor akan lihat sisi lain untuk pembedahan.

“Andai terdapat banyak faedah, pembedahan untuk membetulkan masalah jantungnya akan dilakukan. Jika lebih tinggi risiko sehingga memudaratkan lagi keadaan kesihatannya, pembedahan tidak akan dijalankan,” ujarnya lagi.

Walau pun Jannah kekurangan dari segi fizikal, anak istimewa ini cukup bijak. Baru berusia setahun, menurut ibunya Jannah sudah pandai mengira dari satu hingga sepuluh. Pertuturannya juga lancar, sebutannya betul sebiji-sebiji. Tidak pernah pelat. Mungkin melihat kakak-kakaknya belajar membuatkan Jannah mudah ‘menangkap’ butiran pelajaran tersebut.

Aitirah memberitahu Jannah tiada masalah untuk bersekolah di aliran perdana. Cuma mungkin kondisi fizikalnya yang tidak mengizinkan membuatkan Aitirah berkira-kira untuk memberi home-school pada Jannah. Kakinya tidak kuat untuk berdiri betul, apatah lagi untuk terlalu lasak. Itulah yang membimbangkan kedua-dua pasangan ini.

Rahsia keenakan rasa popia mini atau pun karipap mini adalah pada intinya. Itu yang buat kita leka menjamahnya.

Jadi jika berhajat untuk sediakan menu ini sebagai juadah untuk tetamu di Hari Raya nanti, bolehlah anda sediakan inti yang dibuat daripada ikan selayang atau pun ikan sardin seperti mana yang dikongsikan oleh Achik ekin.

SERUNDING IKAN SELAYANG @ IKAN SARDIN

Bahan 1

Ikan selayang @ ikan sardin = 1kg

Rebus macam biasa

Bahan tumis

Bawang merah = 7 bji

Bawang putih = 6 ulas

Cili kering = 10 bji

Serai = 4 btg

Halia = sebesar 1 inc

Lengkuas = sebesar 1 inc

Ketumbar = 2 sudu

1 .Bland semua bahan dekat atas kecuali ketumbar. Ketumbar tu saya guna yang serbuk kalau nak guna yang biji pun boleh tapi kena rendam dulu sekejap baru bland sekali dengan bahan-bahan tadi.

2 .Tumis bahan-bahan bland tadi dan masukan  serbuk ketumbar. Tumis sampai dia betul-betul kering air .. untuk serunding ni saya tak pakai santan ye.. kalau nak guna santan pun boleh terpulang kalau untuk 1 kg ikan ni kalau santan fresh beli je RM2. Agak-agak bahan tumis tu sudah pecah minyak boleh la masukkan santan kacau sekejap boleh la masukkan gula gram dan perasa aji ,sedap rasa ke ikut cita rasa masing. Kalau tak nak pakai santan lepas je bahan tumis tu dah kering dan pecah minyak boleh masukan perasa.

3. Ikan yang direbus tadi boleh asingkan tulang pastu hancurkan dia macam dalam gambar tu dah hancur macam tu terus masukan dalam kuali dan kacau la sampai jadi rupa serunding.

   

Untuk inti popia ni dia kena manis ye sebab bila sudah buat popia rasa dia tu jadi ngam sebab kulit popia dia dah rasa masin-masin sikit untuk karipap mini pun sama…ni cara saya buat ye. Selebihnya ikut selera masing.

BACA ARTIKEL MENARIK INI JUGA

• Sebulan Berpuasa, 3 Menu Berasaskan Ikan Ni Perlu Buat. Enak & Mudah Je Nak Masak!
• Kuih Ketayap, Ni Resipi Nak Dapatkan Adunan Kulit Yang Cantik Dan Inti Yang Sedap!
• Inti Sedap & Kulit Karipap Rangup, Begini Cara Buat Karipap Daging Kurma!

Agak-agak sudah bederai serunding nampak basah tu boleh la matikan api, jangan kacau sampai kering ye..kering tu maksudnya bila kita penyet-penyet tu dia macam rapuh nanti bila buat popia dia akan rasa macam hangit bila kita goreng.

•  

  Nak macam-macam info? Join channel Telegram keluargagader club

  

Lebih 10 tahun bergelar ibu tunggal, akhirnya pelakon Jasmin Hamid baru-baru ini selamat bernikah dengan lelaki pilihannya, Nazmir Abd Rahim, 35, yang juga pembantu peribadinya.

Terbaru, Jasmin berasa sangat bersyukur kerana dapat menyambut hari lahir suami selepas bergelar isteri. Malah suaminya juga berasa bertuah tahun pertama menyambut hari lahir sebagai seorang suami.

“HAPPY BIRTHDAY Encik Sayang.

“Terima Kasih ALLAH kerana masih pinjamkan suamiku buat ku. Ini adalah tahun pertama sambut Birthday sebagai seorang SUAMI katanya.

“Lain bebenor rasanya,” ungkap Jasmin sambil berkongsi gambar suami memotong kek.

Memandangkan dia sibuk dengan shooting, jadi sambutan hari lahir suami dibuat di set penggambaran.

Begitupun, Jasmin tetap memanjatkan kesyukuran kerana diberikan rezeki meraikannya sebagai suami isteri buat kali pertama.

“Apapun keadaan,kami tetap bersyukur dengan rezeki Allah walaupun hanya mampu sambut di set shooting kerana tanggungjawab..

“Terima kasih pada teman-teman di set #cintaamnesia. Happy Birthday juga pada December Babies,” ujar Jasmin lagi.

View this post on Instagram

A post shared by jasminhamid (@jasminhamidjh)

Sumber: jasminhamidjh