Anak alami Sindrom Apert, ibu tak mengalah dengan takdir, “Dia pernah tanya mengapa berbeza dengan kanak-kanak Lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.

Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Mengalah Dengan Takdir, “Dia Pernah Tanya Mengapa Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”

Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.

Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.

Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.

Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.

“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?

FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.

“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.

Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.

“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.

Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.

Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.

Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.

“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.

Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.

“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.

INFO TENTANG SINDROM APERT:

*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.

*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.

*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.

*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.

Sumber: Sinar Harian

Kredit foto: TikTok Sophia Hann 

Baca artikel lain juga: Selalulah Bawa Anak-Anak Istimewa Naik Kuda, Kesan Positif Pada Kesihatan!

Ibu Bapa Yang Ada Anak Istimewa, Ini Tip Penting Pakar Psikiatri Kongsi

Anak Istimewa Mudah Menjaga? Ikuti Tip Daripada Doktor Ini Khas Untuk Ibubapa

Nak macam-macam info? Klik channel Telegram KELUARGA  atau join keluargagader club

Dapatkan perkongsian lebih menarik dari Tik Tok Keluarga @keluarga.my

Bagi pasangan yang telah berkahwin, sudah semestinya mahukan anak sebagai penyambung warisan dan sekali gus menyempurnakan dan menceriakan lagi rumah tangga yang dibina.

Pun begitu, rezeki setiap antara kita berbeza. Ada yang dikurniakan anak dalam tempuh yang cepat dan tidak kurang pula ada yang perlu menunggu dalam tempoh yang lama untuk menimang cahaya  mata.

Umpamanya bagi  Mohd Saiful Azmi Shamsudin Khan yang dianugerahkan anak sulung ketika berusia 43 tahun setelah 15 tahun menanti.

Kehadiran Putri Edreehana Masyael yang kini berusia dua bulan disifatkan hadiah teristimewa dalam hidup pemandu lori itu hasil perkahwinan keduanya selama tiga tahun bersama isteri, Mastura Pin, 46.

Kisah pasangan ini viral bila mana video dikongsikan oleh isterinya di akaun tiktok memperlihatkan Mohd Saiful Azmi yang sebak saat pertama kali melihat dan mendukung anak sulungnya itu meraih perhatian wargamaya.

Watch on TikTok

Memetik berita di Harian Metro, Mohd Saiful Azmi berkata, dia tidak menyangka diberikan rezeki terindah itu ketika usianya mencapai 43 tahun, sementara isteri berusia 46 tahun.

Menurutnya, seperti lelaki lain dia juga mengimpikan zuriat daripada keturunannya, namun reda apabila rezeki itu tidak diberikan sebelum ini.

“Perkahwinan pertama selama 12 tahun berakhir kerana sudah tiada jodoh dan takdir menentukan saya tiada zuriat daripada ikatan itu sebelum bertemu jodoh dengan Mastura, ibu tunggal lima anak tiga tahun lalu.

“Ketika itu saya tidak fikirkan sangat soal anak kerana usia kami tidak muda lagi, malah sangat bersyukur dapat menumpang kasih anak tiri yang dianggap seperti anak sendiri,” katanya ketika dihubungi, hari ini.

Katanya, saat diberitahu isteri mengenai berita kehamilan itu, dia seolah-olah tidak percaya namun mengakui ia adalah hari terindah dalam hidupnya.

“Ini perkara teristimewa dalam hidup saya dan saat pertama kali melihat dan mendukung anak perasaan itu bercampur baur ada sebak, sedih, terharu dan gembira.

“Tak sangka selepas melalui pelbagai dugaan hidup Allah SWT hadirkan ‘puteri’ untuk saya. Apa yang Allah berikan ini mengingatkan saya kesabaran itu berakhir dengan sesuatu yang manis dan setiap perancangan ada hikmah-Nya,” katanya yang tinggal di Taman Pinji Mewah, di sini.

Menurut Mohd Saiful Azmi, kehadiran Putri Edreehana Masyael memberinya semangat untuk terus kuat mencari rezeki buat keluarga mereka, malah mengakui ‘sindrom’ bapa yang baru menimang cahaya mata juga sedang dilaluinya.

“Saya rindu bau ‘baby’, setiap hari perlu buat panggilan video dan saya akan cuba balik rumah juga untuk melihat anak kerana sebagai pemandu lori kontena dari Ipoh ke Klang saya selalu menghabiskan masa di jalan,” katanya.

“Lucu juga apabila di usia begini ada anak kecil..”

Berhubung videonya, Mohd Saiful Azmi berkata, pada mulanya dia agak malu kerana ia mendapat perhatian ramai, namun dia terharu selepas membaca semua komen positif yang turut gembira dan mendoakan mereka sekeluarga.

“Lucu juga apabila di usia begini ada anak kecil, malah ketika keluar ada yang tanya ‘baby’ anak atau cucu kerana janggut saya sudah beruban tetapi saya dengan senang hati beritahu itu anak,” katanya.

Sementara itu, Mastura berkata, hatinya tersentuh melihat reaksi suami yang melihat anak mereka di hospital, namun mengakui video itu dikongsi di TikTok hanya untuk menyimpan memori keluarga kerana bimbang video akan hilang di telefon.

Katanya, sepanjang tiga tahun melayari perkahwinan bersama, suaminya itu melayani lima anak serta empat cucunya dengan baik seperti keluarga kandung.

“Riak kegembiraan dan sebak memang jelas terpancar di wajah suami dan saya tahu dia sangat teruja kerana memegang zuriatnya sendiri.

“Sebenarnya saya takut juga hamil di usia 46 tahun tetapi saya tahu ini rezeki untuk kami terutama suami.

“Alhamdulillah proses melahirkan puteri kami berjalan lancar dan ini hadiah saya untuk suami,” katanya.

Baca artikel menarik lain di sini:

• “Bijaknya Adik Ni…”-Warganet Tumpang Bangga, Senang Je Jawab Beza Pemimpin Tempatan & Eropah!
• “Abang Sentiasa Buat Saya Rasa Dihargai ..”-Coretan Isteri Reda Permergian Suami, Undang Sayu!
• Kuih Telaga Emas, Rupa Cantik Rasa Pun Sedap. Ni Resipi Boleh Cuba Buat!

Nak macam-macam info? Join channel Telegram keluargagader club

Menerusi hantaran facebook, ustaz Ebit Lew berkongsi aktiviti terkininya sedang bergerak pantas mempersiapkan bentuan untuk di hantar kepada warga penjara yang dikuarantin.

Nyata usaha murni ini mendapat respon positif dan ramai warganet meluahkan rasa syukur.

Sayu rasa. Pagi ini saya dapat surat dari Penjara HQ dan Penjara Pokok Sena memohon bantuan untuk warga penjara untuk mereka yang dikuarantin.

Terus bergegas belikan dan uruskan lori untuk penghantaran ke penjara. Saya doakan lori bantuan selamat sampai. Saya tak kesana.

Kita semua sebuah keluarga.

Syukur selesai dapat belikan keperluan untuk 200 orang. 200 tilam. 200 bantal, tuala dan cadar. Kipas 10 biji. Face shield 2000 pcs. Barang-barang makanan dan barang asas.

Ya Allah selamatkanlah dan permudahkanlah buat warga penjara pokok sena dan Alor setar. Ya Allah selamatkan saudara kami di seluruh Sabah. Selamatkanlah kami semua ya Allah. Semua saudara kami yang sakit sembuhkan. Yang dijangkiti pulihkan. Yang kehilangan keluarga tersayang beri kekuatan kesabaran. Buat petugas negara barisan hadapan terus kuat dan diberi kekuatan.

Sumber : Ebit Lew