Anak alami Sindrom Apert, ibu tak mengalah dengan takdir, “Dia pernah tanya mengapa berbeza dengan kanak-kanak Lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.

Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Mengalah Dengan Takdir, “Dia Pernah Tanya Mengapa Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”

Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.

Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.

Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.

Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.

“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?

FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.

“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.

Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.

“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.

Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.

Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.

Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.

“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.

Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.

“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.

INFO TENTANG SINDROM APERT:

*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.

*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.

*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.

*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.

Sumber: Sinar Harian

Kredit foto: TikTok Sophia Hann 

Baca artikel lain juga: Selalulah Bawa Anak-Anak Istimewa Naik Kuda, Kesan Positif Pada Kesihatan!

Ibu Bapa Yang Ada Anak Istimewa, Ini Tip Penting Pakar Psikiatri Kongsi

Anak Istimewa Mudah Menjaga? Ikuti Tip Daripada Doktor Ini Khas Untuk Ibubapa

Nak macam-macam info? Klik channel Telegram KELUARGA  atau join keluargagader club

Dapatkan perkongsian lebih menarik dari Tik Tok Keluarga @keluarga.my

Ramai pasangan suami isteri setelah berkahwin inginkan sebuah rumah tangga yang bahagia.

Namun untuk mencapai impian itu sudah tentu kena ada hubungan yang harmoni antara suami isteri. Ia bukan untuk setahun dua hubungan tetapi selamanya selagi hayat dikandung badan.

Sehubungan itu, jika pasangan suami isteri tidak kenal rapat antara satu sama lain susah nak temui bahagia itu.

Sebagaimana perkongsian lelaki ini sungguh mendalam maknannya. Beliau menjelaskan bahawa pasangan perlulah saling mengenali supaya hidup saling melengkapi antara satu sama lain.

Jom ikuti coretan bahagia rumah tangga ini supaya mubasabah diri untuk memastikan mahligai yang dibina kekal till jannah!

Kita ni nama ja suami isteri…
Tapi hakikatnya, kita tak mengenali rapat pun pasangan kita. Kita tak memahami sangat pun pasangan kita.

Kita buat semua ni masa sebelum kawin ja. Lepas kawin, hang hang, aku aku…aku ada cara aku, hang ada cara hang…aku ada perangai aku, hang ada perangai hang.

Kita tak cari titik persamaan dalam perbezaan antara kita dan pasangan…
Masing-masing nak ikut kepala masing-masing. Masing-masing nak ikut cara masing-masing. Kalau ada sebelah pihak ni  tak boleh hadap, maka biar kat dia.

Kta nak buat apapun keputusan, kita tak nak tnya pasangan,  tak nak mintak pendapat dan pandangan pasangan..

Tapi kita hidup sebagai suami isteri…
Tinggal bawah 1 bumbung, tidur atas 1 katil, makan kat 1 meja.

Takat tu ja la. kadang-kadang bila dua-dua dok dekat-dekat, kadang bila dua-dua dok bersama kat ruang tamu atau dalam kereta, tak sembang ramah pun. Tak de gelak-gelak, gurau-gurau.

Suami isteri apa macam ni.?

Tak mesra, tak gembira, tak bahagia…ikatan tu tak kuat sebab kita tak nak mengenali dan memahami pasangan kita betul.

Kalau pasangan kita tak suka salah satu daripada apa yang kita suka buat, maka tanya dia, kenapa tak suka. Kalau kita boleh terima jawapan dia, maka kita tinggalkan atau cuba elakkan.

Kalau kita  tak boleh terima, maka cuba terangkan bagi dia faham melalui perspektif kita…
Tapi kita tak nak buat macam tu.

Bila pasangan tegur, kita marah, kita melenting…pasangan tegur benda yang kita suka, hobi kita, minat kita. Mana boleh. Pulak dah…

Sebab tu lah hubungan suami isteri kita sekarang ni rapuh. Bila-bila masa ja boleh terlerai, boleh runtuh. Kita tak kenal pasangan, kita tak faham pasangan. Macam mana nak tempuh ujian dalam perhubungan?

Renung-renungkan.

Sumber: Firdaus Shakirin

*Nak macam-macam info? Klik channel Telegram KELUARGA  atau join keluargagader club

Lagu Casablanca nyanyian Nuha Bahrin dan Naufal Azrin, boleh dikatakan begitu mendapat penerimaan baik daripada pendengar. Ramai yang menggemarinya.

Namun sebalik tularnya lagi itu, seorang guru yang dikenali sebagai Zack Kirana menegur kesalahan perkataan yang digunakan oleh penulis lirik dalam lagu tersebut.

Cikgu Stress sebab cikgu suka lagu ni…..tapi imaginasi merosakkan segalanya.

Menurut cikgu Zack, untuk jantung perkataan yang seharusnya digunakan adalah ‘degup’ bukannya denyut. Tambah cikgu Zack lagi, dia mengaku bahawa penulisan kreatif ada sedikit kebebasan untuk melakukan ralat dalam tatabahasa.

Akan tetapi, netizen perlu tahu yang langgar itu hukum tatabahasa yang tidak boleh dibayangkan. Sebagai contoh, kata sendi nama ‘di’. Ada lirik lagu yang tulis di hari raya. Sepatutnya kena tulis pada hari raya.

Sebab ‘di’ kita tak dapat bayangkan, jadi tak ada masalah. Contoh lain, sepatutnya mencintai tapi ada yang buat jadi menyintai.

Tapi kalau yang melibatkan kata nama dan juga kata kerja, perkara yang boleh kita bayangkan kalau kita salah pilih perkataan itu dia akan bagi bayangan yang berbeza kepada jalan cerita lagu tersebut.

Saya tak boleh bayangkan jantung dia berdenyut macam mana.

Watch on TikTok

Di ruangan komen, rata-rata netizen terhibur melihat video yang dikongsikan cikgu Zack. Bahkan ramai juga mengucapkan terima kasih kerana cikgu Zack telah berkongsi ilmu dan boleh diguna pakai oleh semua lapisan masyarakat.

“Denyutan nadi degupan jantung”

“Fuh explanation A+ 😂”

“Alhamdulillah ada yg betol kan.Ingat aku sorang je rasa denyut tu x kene😂😂😂”

“setuju dgn ni cikgu🥺”

ARTIKEL MENARIK :Ditipu Agensi. Berhabis RM76K Nak Pergi Haji, Namun Suami Isteri Ni Terkandas Di KLIA!

LAGI ARTIKEL MENARIK :Ibu Ni Kongsi Pengalaman Jelajah Turki 30 Hari Guna Kereta Bersama Anak Beranak!