Melihat raut wajah Haslizar Rozali,41 tahun bersama pasangannya Aitirah Hamim, 36 yang diuji dengan kurniaan permata hati Nurain Jannah, 6 tahun yang cukup teristimewa, disahkan menghidap Sindrom Marfan. Kedua-duanya terlihat tabah, sabar dan masih mampu mengukir senyum biar dugaan yang ditempuh bukan calang-calang mampu ditanggung.
Ikuti kisah keluarga ini yang pernah diterbitkan di dalam Majalah Keluarga.
Mudah Lentur dan Fleksibel
Sindrom Marfan, mungkin ia pertama kali didengari. Bahkan, ia dikategorikan di antara beberapa jenis penyakit yang jarang dijumpai. Kira-kira seorang dalam setiap 5,000 orang menghidap penyakit ini, tidak kira jantina mahupun bangsa. Kira-kira tiga daripada empat orang yang mendapat sindrom ini akibat faktor genetik. Pun begitu, sesetengahnya adalah yang pertama memilikinya di dalam keluarga.
Jannah, pertama dalam keluarganya yang menghidap sindrom ini. Tidak kedengaran sesiapa ahli dalam keluarga sebelum ini yang pernah menghidap sindrom yang menjejaskan tisu penghubung badan. Akibat kelainan pada tisu ini, tumbesarannya terganggu bahkan turut memberi kesan terhadap organ-organ lain di dalam badan.
Selain kelihatan berbeza dari bentuk fizikalnya seperti ketinggiannya, jari jemari, tangan dan kaki yang panjang, kurus serta cengkung, tubuh Jannah juga ‘mudah lentur’. Kakinya boleh ‘ditolak’ jauh ke belakang menghampiri betisnya. Sama juga halnya pada bahagian tangan. Fleksibel, seperti orang yang mengamalkan yoga.
Ads
“Kita yang melihat ini rasa ‘sakit’ tapi sering saya bertanya kepada Jannah. Sakit atau tidak. Katanya sedikit pun tidak sakit. Inilah antara ciri-ciri ketara dan mudah dikenal pasti bagi pesakit sindrom ini. Walaupun begitu, terdapat beberapa lagi komplikasi penyakit lain akibat sindrom ini. Kebanyakan kes yang diketahui, ia boleh memberi kesan terhadap mata, otak, jantung dan buah pinggang.
Dalam kes Jannah, dia mengalami masalah jantung di mana pembuluh darah pada jantungnya membengkak. Selain itu, terdapat komplikasi pada mata, dan masalah scoliosis (masalah tulang belakang),” ujar Haslizar lagi. Tambahnya, Jannah dilahirkan dengan ‘dada burung’, jadi paru-parunya tidak berkembang dengan baik. Setiap kali dijangkiti batuk-batuk Jannah dadanya berombak deras dan membimbangkan. Batuknya juga sukar baik.
Kekurangan Zat Makanan
Imbas kembali ketika melahirkan Jannah, Aitirah berkata dia sangat terkejut melihat keadaan bayinya. Boleh dikatakan seperti melihat tubuh yang hanya mempunyai tulang yang diselaputi kulit. Nampak rangka tubuhnya. Biarpun bayinya lahir dengan berat normal, iaitu 2.5 kg, tetapi keadaannya itu membuatkan dia sendiri tergamam.
“Pada awalnya doktor kata bayi saya mungkin kekurangan zat makanan. Walau apa yang dikatakan doktor, tempoh sebulan selepas itu perkembangan Jannah sungguh positif. Berat badannya naik sehingga 4 kg. Hinggalah apabila umurnya sebulan dan mendapat suntikan dalam pemeriksaan rutinnya, berat badan Jannah turun mendadak.
“Sejak itu berat badannya tidak nampak bertambah. Ketika umur Jannah tiga bulan, semakin ketara fizikalnya dengan bayi seusianya. Bahkan doktor juga kelihatan terkejut melihat keadaan Jannah. Lantas doktor sarankan kami rujuk kes Jannah ke hospital Temerloh, Pahang. Jannah terus diwadkan dan ketika itu umurnya mencecah tujuh bulan.
Ads
“Doktor mahu membuat pemeriksaan lanjut, bimbang terdapat komplikasi lain pada mata, otak, jantung dan buah pinggang Jannah. Doktor memberitahu kemungkinan dia menghidap sindrom marfan. Dalam tempoh itu, banyak darahnya diambil ketika pemeriksaan dan ujian. Bahkan ketika ingin menjalankan ujian echo bagi melihat adakah komplikasi terhadap jantung, bius yang diberikan pada Jannah tidak berkesan walaupun sudah diberi melebihi dos untuk bayi seusianya.
“Disebabkan Jannah menangis, sukar untuk melihat apakah masalah sebenar pada jantungnya. Melihat darahnya kerap diambil kami semakin tidak senang hati. Tubuhnya kurus melidi seperti itu, tetapi banyak darah yang diambil. Lantas kami ambil keputusan untuk bawa Jannah keluar dari hospital.
“Kemudian, kami bawa Jannah untuk dapatkan pendapat kedua. Kami disarankan ke Hospital Kuala Lumpur (HKL). Keadaan yang sama berlaku sekali lagi. Di HKL, hasil ujian mendapati pembuluh darah Jannah bengkak. Itulah yang menyebabkan Jannah mudah penat. Macam-macam yang kami rasakan apabila sekali lagi siri ujian yang sama dijalankan terhadap Jannah. Sekali lagi, kami bawa Jannah keluar dari hospital.
“Kami memang tidak tahu di mana tempat untuk merujuk kes seperti Jannah. Oleh sebab itu kami tidak tahu apa yang patut kami lakukan. Selepas di HKL, kami cuba dapatkan lagi pendapat lain di hospital Gleneagles. Kali ini, rekod-rekod kesihatan dan ujian Jannah dibawa ke sana. Sama seperti pendapat doktor pakar di HKL, doktor di situ juga memberitahu pembuluh darah Jannah bengkak.
“Doktor ada beri ubat jantung pada Jannah, untuk atasi masalah pembengkakan pembuluh darahnya. Namun, doktor sendiri tidak pasti apakah ia akan berkesan. Kemudian, doktor sarankan juga kami dapatkan kepakaran dari doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM). Dan, kini kes Jannah sedang dirujuk di sana,” ujar Aitirah kronologi rawatan dan pemeriksaan yang telah dilalui oleh Jannah sejak bayi lagi.
Ads
Fokus Tambah Berat Badan
Tidak kira di mana-mana sahaja tempat yang disarankan oleh orang ramai untuk mengubati penyakit Jannah secara tradisional atau perubatan alternatif, Haslizar dan Aitirah akan berusaha untuk melakukannya.
“Sekarang, Jannah lebih aktif. Selera makannya sudah bertambah. Alhamdulillah, perubahan positif seperti ini membuatkan saya dan isteri sedikit lega. Apa yang kami tumpukan sekarang adalah untuk menaikkan berat badannya. Sekarang beratnya baru 12 kg. Jika berjaya tambah berat badan normal, barulah doktor akan lihat sisi lain untuk pembedahan.
“Andai terdapat banyak faedah, pembedahan untuk membetulkan masalah jantungnya akan dilakukan. Jika lebih tinggi risiko sehingga memudaratkan lagi keadaan kesihatannya, pembedahan tidak akan dijalankan,” ujarnya lagi.
Walau pun Jannah kekurangan dari segi fizikal, anak istimewa ini cukup bijak. Baru berusia setahun, menurut ibunya Jannah sudah pandai mengira dari satu hingga sepuluh. Pertuturannya juga lancar, sebutannya betul sebiji-sebiji. Tidak pernah pelat. Mungkin melihat kakak-kakaknya belajar membuatkan Jannah mudah ‘menangkap’ butiran pelajaran tersebut.
Aitirah memberitahu Jannah tiada masalah untuk bersekolah di aliran perdana. Cuma mungkin kondisi fizikalnya yang tidak mengizinkan membuatkan Aitirah berkira-kira untuk memberi home-school pada Jannah. Kakinya tidak kuat untuk berdiri betul, apatah lagi untuk terlalu lasak. Itulah yang membimbangkan kedua-dua pasangan ini.
Mencari bahagia bersama KELUARGA? Download dan baca sekarang di seeNI.
Kasih ibu membawa ke syurga dan selagi nyawa di kandung badan, naluri ibu akan mengutamakan anak-anak lebih daripada segalanya.
Begitulah apa yang telah tular di media sosial kini berkenaan sekeping nota yang ditulis oleh seorang ibu yang mana setiap baris ayatnya cukup menyentuh perasaan warganet.
Ibu berkenaan telah meminta kepada doktor agar jenazahnya dikafankan di hospital kerana dirinya sebatang kara, tidak mempunyai keluarga.
Malah dalam tulisannya itu turut dijelaskan bahawa dia mempunyai seorang anak kurang upaya (OKU) bisu, dan meminta agar doktor tersdebut tidak menutup wajahnya semasa dikafankan dan dapatlah menunjukkan wajahnya itu kepada anaknya yang bernama Imran.
Menerusi catatan pilu itu, ibu berkenaan turut menulis beberapa nombor telefon untuk dihubungi oleh pihak hospital bagi urusan pengkebumiannya.
Perkongsian ini nyata memberi rasa sebak dan sedih dikalangan wargamaya dan rata-rata mendoakan kesejahteraan anak.
“Sedihnya, semoga diampunkan dosa-dosa nya dan dilapangkan kubutnya. Permudahkan anak OKUnya”
“Allahu.. arwah mempersiapkan diri untuk menghadapi kematiannya.. meninggalanaj istimewa lagi, moga arwah tenang di sana. dan dipermudahkan segala urusan sepeninggalannya..amin”
“Sedihnya. Semoga baik-baik saja anak arwah”
“Alfatihah…sedih baca surat arwah..rasamacam diri sendiri akan lalui saat begitu. Bila kita hidup sebatang kara, tanpa suami dan anak-anak. ”
Bagi yang pernah merasa kehilangan, pasti anda tahu betapa peritnya hati ini menahan kerinduan.
Kehilangan ketika masih hidup lain perasaannya dengan kehilangan sesuatu buat selama-lamanya lebih-lebih lagi insan yang paling kita sayangi.
Baru-baru ini, seorang lelaki bernama Nurnaif telah berkongsikan pengalaman dan perasaannya selepas pemergian isteri tercinta akibat kanser.
Menerusi laman Twitternya, Nurnaif menjawab soalan-soalan dari pengikutnya yang ingin tahu perasaannya ketika ini dengan begitu tenang sekali.
Jawapan yang berbentuk luahan itu mengundang sebak lebih-lebih lagi yang pernah merasai kehilangan.
“Memandang isteri saya selalu membuatkan saya gembira. Dialah hadiah dari Allah kepada saya.
“Kami sudah berkahwin selama 24 tahun. Baru saja kehilangannya kerana kanser.
“Reda. Tetapi saya masih menangis di waktu pagi ketika anak saya sedang tidur. Saya sangat merinduinya,” kata Nurnaif yang kini merupakan bapa tunggal kepada 2 cahaya mata.
Apabila ditanya apa yang akan dilakukan untuk mengubat rindu yang tidak terhingga kepada arwah isteri.
“Saya tengok gambar dan video dia, rindu nak bercakap dengan dia… dengar gelak tawa dia.”
Nurnaif menjelaskan cara yang diamalkannya untuk mencari ketenangan ketika perasaan rindu membebani isi hati ialah dengan sedekahkan al-Fatihah.
“Kalau macam saya, saya akan peluk bantal kepunyaan arwah isteri. Saya akan peluk baju-baju dia.
“Tengok gambar dan video dia. Penting untuk ada video sebab boleh dengar suara dia. Saya rindu nak bercakap dengan dia, untuk dengar gelak tawa dia.
“Saya juga akan baca semula mesej WhatsApp dia,” cerita Nurnaif.
Untuk makluman, isteri Nurnaif meninggal dunia pada hujung Oktober lalu selepas hampir tiga bulan dimasukkan ke dalam wad di Hospital Pulau Pinang.
“Isteri saya baru meninggal dunia. Saya berasa sedikit terkilan sebab mungkin kami boleh bertindak dengan lebih baik untuk selamatkan dia.
“Saya menangis setiap hari terutamanya di waktu pagi. Rumah rasa sangat sunyi. Saya perlu jaga anak-anak saya.”
“Anak-anak adalah apa yang memberikan saya semangat untuk teruskan hidup,” katanya dalam satu ciapan lain.
Salah seorang pengikut Nurnaif sempat bertanya mengenai perasaannya ketika ini adalah sama seperti perasaan patah hati kerana bercinta.
“Rasa rindu pada dia tapi kita tahu dia bahagia dengan orang lain dan dia tak rindu kita pun.
“Rasa hati yang berat seperti hati ini dihiris nipis-nipis,” soal pelayar itu.
Seorang netizen telah menjawab bagi pihak Nurnaif dengan mengatakan perasaan rindu dalam dua situasi itu adalah berbeza.
“Saya jawabkan. Tak sama. Sekurang-kurangya kalau patah hati kerana cinta kita masih dapat lihat dia dan kita tahu dia masih hidup.
“Lama-kelamaan kita akan terima hakikat yang dia dah bahagia dengan orang lain.
“Tapi seorang isteri adalah teman sehidup dan semati bagi lelaki. Hidup kita harus bersama mereka dan apabila mereka dah tak ada, kita akan rasa kosong,” terangnya.
Perasan tak jika kita menggoreng nugget, udang celup tepung, ayam goreng berempah atau sebagainya, lebihan minyak yang digunakan akan terlihat ‘kotor’ dengan cebisan tepung, rempah dan sebagainya.
Ini sekali gus kita merasakan minyak tersebut tidak boleh digunakan dan perlu dibuang sahaja walau pun di dalam hati terasa sayang. Maklumlah minyak tersebut baru sekali digunakan.
Pun begitu tahukah anda, rupanya ada cara mudah untuk anda dapat membersihkan minyak tersebut dan sekali gus boleh lah digunakan untuk menggoreng menu lain.
Ini sebagaimana perkongsian Chef Richad di aplikasi TikTok. Menerusi perkongsian video tersebut, memang nampak berhasil cara yang digunakan dan memang mudah!
Jadi buat anda yang ingin mencuba, bolehlah ikuti langkah demi langkah yang dikongsikan olehnya.
Cara Mudah Bersihkan Minyak Goreng
Sediakan bahan utamanya iaitu 100gm tepung jagung dan 150ml air
Langkah 1 :
Campurkan tepung jagung dan air, adun sebati.
Langkah 2 :
Panaskan minyak goreng tadi dan kemudian masukkan bancuhan tepung ke dalam kuali.
Langkah 3 :
Kemudian tutup api dan biarkan 15 minit.
Langkah 4 :
Kemudian angkat adunan tepung beras tadi dan secara automatik sisa masakan akan diserap sepenuhnya.
Langkah 5 :
Hasilnya minyak masakan tadi kembali bersih dan boleh digunakan untuk gorengan berikutnya.
Jadi selepas ini jangan terus buang minyak tersebut ya. Lakukan cara ini, ternyata lebih jimat. Apatah lagi masa ini bukan mudah untuk mendapatkan bekalan minyak masak peket. Selamat mencuba!
Keriangan Famili, jom kita melancong secara maya bersama E-Keluargagader dengan menonton video percutian di The Bentong Farm. Best kalau dapat bawa anak-anak ke sana.