Anak alami Sindrom Apert, ibu tak mengalah dengan takdir, “Dia pernah tanya mengapa berbeza dengan kanak-kanak Lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Mengalah Dengan Takdir, “Dia Pernah Tanya Mengapa Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ads
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
Usai sang isteri tercinta selamat dikebumikan, Shuib berkongsi perjalanan hidupnya bersama bidadari syurganya itu.
Dalam ‘live’ di Instagram tersebut, Shuib kelihatan tidak dapat menahan sebak menceritakan liku-liku kehidupan yang ditempuhi bersama isterinya yang tercinta. Bermula dari awal perkahwinan sehinggalah hari ini, satu persatu ‘keistimewaan’ Siti Sarah yang diungkapkan oleh Shuib.
“Isteri saya bukan milik saya. Dia milik Allah dan Allah sayang sangat kat dia. Allah pinjamkan kat saya sekejap je, dalam 11 tahun. Tapi 11 tahun yang sangat luar biasa untuk saya.
“Saya bermula dari tak ada apa-apa, saya nikah dengan dia, saya hutang mas kahwin, Saya tak ada kereta, dia yang ambik saya kalau nak pegi jalan. Saya pindah rumah pertama, duduk dengan isteri saya. Bukak puasa duduk atas surat khabar, beli kat bazar Ramadhan. Dia sanggup bersusah senang bersama ketika diri saya masih tidak mempunyai apa-apa.
“Saya cakap dengan dia, sabar. InsyaAllah I akan bagi yang terbaik untuk you. Tapi dia cakap dengan saya, I akan ikut you. Apa pun jadi, I akan ada belakang you. I akan support you.”ujar Shuib dengan nada sebak.
Shuib akui kena kuat kerana dirinya adalah ketua keluarga, namun dia reda dengan pemergian isteri.
“Saya bersangka baik dengan Allah, Dengan kejadian Siti Sarah, Allah buka ramai mata dan sampaikan pesanan kasih sayang. Kita jadi bersatu padu untuk mendoakan Sarah ‘menang’ tapi akhirnya Allah yang ‘menang’.
“Kita sekadar meraih simpati untuk ambil ‘barang’ milik Dia. Isteri saya sedang berlari-lari disyurga kini Aamiin. Cuma ingin saya kongsikan, bila jadi suami kita adalah ketua. Kita kena jadi imam, kena solat jemaah barulah isteri rasa dia adalah pengikut kita.
“Ada kebaikan yang saya kongsikan ini kepada semua. Allah sangat sayang kita jadi jangan jadi manusia sombong. Doakan saya kuat, doakan juga untuk anak saya di hospital. Berkasih sayanglah dengan pasangan. Belum terlambat untuk hidupkan sunah, berjemaah.
Dalam pada itu, Shuib meminta orang ramai menjaga kesihatan dan jangan keluar rumah.
“Memang benda nak jadi tapi terpulang, kalau dah kena memang takkan sanggup untuk lalui apa yang saya lalui kini. Ini bukan masa untuk berteka-teki.
“Dulu pernah gaduh dengan isteri sebab saya keluar jumpa kawan.Dia tak bagi kerana takut covid. Tapi Allah nak jadikan jalan cerita, pembantu turun bawah dan bersalam dengan kawan dia ketika buang sampah, dan daripada situlah kami kena jangkit covid. Saya yakin dan pasti tak ada yang tak sayang isteri. Tak ada yang tak sayang ahli keluarga. Pastikan apa yang saya alami tak jadi pada anda semua.
‘Selalu doa pada Allah untuk melindungi ahli keluarga kita. Saya mohon maaf pada semua yang bagi ucapan.Tak mampu nak balas lagi. Saya tengah nak biasakan diri tanpa ada orang rumah (isteri). Jutaan terima kasih atas doa dan apa yang anda semua buat, baca yassin, buat sedekah, buat solat hajat dan sebagainya.
Tragedi banjir buruk yang berlaku tentunya ramai keluarga berputih mata melihat kediaman ditenggalami air, perabot dan barang-barang lainnya musnah dalam sekelip mata.
Antara yang menerima kesan hebat akibat banjir ini adalah kisah 6 beradik ini yang mempersiapkan dekorasi baru untuk kediaman ibu ayah meraka di Bentong sebagai hadiah istimewa sempena annibersery yang ke 36 tahun.
Namun akibat banjir yang melanda, dekorasi yang indah yang dilakukan oleh mereka adik beradik, musnah akibat banjir.
Hal ini dikongsikan oleh salah seorang antara enam beradik tersebut diakaun facebook Alia Abdul Halim.
18/12/2021 Tarikh yang akan kami ingat sampai bila-bila
16/12/2021-Khamis
Kami 6 beradik balik Bentong, misi untuk cantikkan rumah mak ayah..100% deco baru..100% perabot baru..dari syiling, perabot sampai ke lantai..semua kami tukar baru..hadiah untuk anniversary mak ayah yang ke 36
Syiling dan lantai sahaja kami upah orang, yang lain semua kami buat sendiri..adik ke-5 dan ke-6 Hanisah Bazilah dan Muhammad Miqdad da settel kan awal untuk kikis-kikis dinding rumah dan cat sikit-sikit.
Pagi 16/12 kami sampai terus sambung mengecat..malamnya pula buat cermin..deco cermin sendiri..Khamis dan jumaat ot siapkan rumah dari pagi sampai la pukul 2 pagi.
18/12/2021 – Sabtu
Pukul1.30 tengah hari, siap kesemua..Alhamdulillah semua berjalan dengan baik sama seperti yang dirancang..mak ayah sampai je rumah terus terkejut dengan perubahan rumah..mak cakap “mak da lupa macam mana rupa rumah yang asal”
Allah..seronoknya..mak ayah sampai menitis air mata kegembiraan..dari tengah hari sampai Isyak kami gembira..impian kami jadi kenyataan..terima kasih Allah..tapi perancangan Allah kita tidak tahu.
18/12/2021- Sabtu
11.30 malam air mula naik..rumah mak ayah habis dimasuki air..kami betul-betul tak sangka..pukul 12 kami bergegas keluar dari rumah, dapat capai yang penting-penting je..air naik sangat cepat..kami tak sempat nak kemas-kemas..kami selamatkan anak-anak dulu dan wan yang uzur..malam tu kami duduk di surau..pukul 3 pagi air di surau pun naik, cepat-cepat lari ke sekolah..perasaan masa tu hanya Allah sahaja yang mengetahui.
Dalam sekelip mata rumah yang kami hias cantik habis sekelip mata..perabot-perabot baru habis tenggelam..rumah mak ayah 90% habis..barang-barang rosak..Allah..rumah yang kami hias cantik bertahan dalam 8 jam sahaja..rumah habis disalut lumpur..barang-barang terpaksa dibuang..kami redha
Sesungguhnya perancangan Allah yang terbaik kami redha..Apapun kami tetap bersyukur kerana waktu kejadian kami anak-anak ada bersama dengan mak ayah..bayangkan kalau kami tiada.
Sekarang dalam proses untuk bersihkan semula rumah mak ayah..kami akan cantikkan semula rumah mak ayah.
Setiap kali tibanya hari ulang tahun kelahiran anak, tentu kita sebagai ibu ayah teruja untuk memberikan hadiah istimewa sempena meningkatnya usia anak kita. Kalau dapat, kita akan cuba usahakan untuk membeli hadiah yang menjadi kesukaan anak-anak.
Begitulah juga kisahnya untuk keluarga ini yang sedang meraikan majlis hari lahir anaknya yang juga turut dihadiri oleh ahli keluarga yang lain. Di majlis tersebut ayahnya telah menghadiahkan sebuah basikal kepada anak lelakinya.
Ternyata anak tersebut cukup gembira dan bahagia menerima hadiah daripada ayahnya namun setelah datuknya sampai di muka pintu, tiba-tiba anak tersebut dilihat lebih teruja melompat keriangan dan gelagatnya cukup menarik perhatian warganet.
Hadiah Atuk Lebih Hebat
Menerusi video ini dilihat anak lelakinya hanya menaiki basikal tersebut beberapa minit sahaja dan terus turun daripada basikal tersebut apabila terlihat atuknya datang dengan membawa hadiah yang lebih hebat pada pandangannya.
“Tak tahu nak nangis ke gelak, ayah dia tak sempat nak tekan button record anak dia naik basikal”-Netizen
Dalam pada itu, tinjauan di ruangan komen rata-rata netizen cukup terhibur dengan gelagat anak tersebut dan ada juga yang berkongsi pengalaman yang sama.
Bahkan di perkongsian video lain, dapat dilihat bukan sahaja hadiah daripada ayahnya sahaja ‘direject’ malah boleh dikatakan semua hadiah lain tidak dapat menandingi kehebatan hadiah yang diberikan oleh atuknya.
Dalam rumah tangga, hubungan suami isteri bukan sekadar berkongsi kehidupan, tetapi juga memahami keperluan masing-masing termasuk keperluan seksual.Walaupun ia sering dianggap isu peribadi, hakikatnya...