Anak alami Sindrom Apert, ibu tak mengalah dengan takdir, “Dia pernah tanya mengapa berbeza dengan kanak-kanak Lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Anak Alami Sindrom Apert, Ibu Tak Mengalah Dengan Takdir, “Dia Pernah Tanya Mengapa Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
FIZIKAL MEMANG LAIN KERANA JARI KAKI BERCANTUM, JARI TANGAN TAK BOLEH BENGKOK TETAPI SAYA SELALU TANAMKAN DALAM DIRI AHNAF BAHAWA DIA BUKAN PELIK TAPI UNIK.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ads
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“SEBELUM INI DIA ADA JALANI PEMBEDAHAN DI BAHAGIAN STRUKTUR TEMPURUNG KEPALA DAN IA MENGAMBIL MASA LAPAN JAM.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
Penyanyi, Datin Alyah berkongsi kesyukuran usai majlis cukur jambul dan akikah anak angkatnya, Nur Izzara.
Menerusi hantaran di Instagramnya, kehadiran cahaya mata itu umpama satu rahmat buat rumah tangganya dan suami yang juga pemuzik, Datuk Ramli MS atau mesra disapa Tok Ram.
“Bila kita mencari cinta dunia, banyak hati yang kecewa dan hati kita juga malah hancur dan remuk. Tapi, bila kita mencari cinta Allah SWT, segalanya seperti mimpi yang indah.
“Terlalu banyak kebaikan yang diberikan kepada kita hingga ada kalanya kita malu nak meminta lebih kerana banyaknya dosa-dosa kita.
“Tapi, Dia tahu apa yang ada jauh dalam hati kita. Engkau Maha Baik Ya Allah SWT, lagi Maha Penyayang.
“Nur Izzara hadir dalam hidup kami. Tidak pernah kami terfikir dalam perancangan kehidupan yang kami lalui dan sesungguhnya Engkaulah perancang terbaik bagi setiap hamba-Mu,” katanya.
Tambahnya, Allah adalah sebaik-baik perancang rancangan yang lebih baik daripada manusia.
“Peringatan buat saya, walaupun telefon bimbit ada kalendar yang mampu merancang segala jadual saya, tapi saya tetap tidak mampu melawan perancangan Allah SWT yang Maha Hebat dan Maha Kasih,” katanya.
Hantaran itu juga turut diselitkan dengan ucapan terima kasih buat keluarga dan saudara mara yang membantu menyempurnakan majlis yang berlangsung di Batu Pahat, Johor itu.
“Terima kasih buat Abang Ajis dan Kak Chik sekeluarga menguruskan segala-galanya untuk majlis akikah cukur jambul Izzara dan kenduri doa selamat buat saya sebelum menunaikan haji.
“Terima kasih adik beradik yang datang dari jauh, pakcik makcik juga saudara mara, ipar duai yang datang dari Singapura. Hanya Allah SWT sahaja mampu membalasnya.
“Terima kasih buat sahabat handai yang sudi bertandang memeriahkan lagu majlis kami dari jauh dan dekat. Terima kasih sangat-sangat. Terharunya saya.
“Dan buat semua penduduk sekitar walaupun saya hanya menumpang kampung abang ipar saya, tapi, layanan kalian buat saya, suami dan seluruh keluarga terharu. Saya doakan kalian semua berada dalam rahmat Allah SWT,” katanya.
Alyah turut memuat naik gambarnya dan suami, bersama Nur Izzara dan ketiga-tiga mereka sedang duduk di pelamin kecil.
Antara komen dan doa terindah buat Alyah sekeluarga;
Mendidik anak-anak, kita sebagai ibu bapa bukan sakadar membantu anak-anak untuk mengenal huruf A B C dan seterusnya lancar membaca.
Melihat perkembangan pembelajaran anak-anak yang memberansangkan, jangan pula kita lupa atau abaikan 6 perkara ini. Walau terlihat mudah, namun cukup memberi kesan dalam kehidupan anak.anak.
Nak tahu apakah itu, ikuti perkongsian daripada Dr Taufik Razif ini.
Bahaya jika mak ayah terlepas pandang 6 perkara ini tentang anak anaknya sendiri
1. Akil baligh anak
Anak akan mencapai umur akil baligh mereka ketika berumur 9-16 tahun. Jangan lupa siapkan ilmu persediaan akil baligh di awal usia supaya anak kita tak terkejut dan tertekan dengannya.
2. Kaedah mencuci air kecil bagi anak lelaki
Anak lelaki cara membersihkan air kecilnya agak berbeza daripada anak perempuan. Jangan lupa ajarkan anak lelaki kita Istibra’ iaitu berdehem selepas membuang air kecil.
Bahaya jika anak lelaki tak tahu tentang Istibra’ ini walau dah meningkat usia. Risau kalau kalau ibadahnya tak sah sampai umur dewasa.
3. Perkembangan emosi anak
Anak kecil kita kawalan emosinya ( self-control ) masih belum develop dengan sempurna. Bagilah anak peluang dan masa
Jangan sampai terlupa yang anak kita bukannya sengaja untuk membuat kita sakit hati dengan perangai mengamuk dan menangis mereka tetapi kerana kawalan emosi mereka masih belum terbentuk sempurna
4. Kesan jajan pada otak anak
Otak anak kita paling cepat berkembang di awal usia mereka terutamanya ketika berumur 6 tahun ke bawah.
Ketika itu, makanan tak sihat seperti jajan dan makanan yang diproses ( processed food) seperti daging burger, nugget dan sosej sangat mempengaruhi otak dan IQ anak kita. Ada kajian menunjukkan jajan yang diberi pada anak berumur 3 tahun dan ke bawah terbukti boleh efek IQ mereka
5. Didik anak mengikut fasa perkembangan mereka
Anak berumur 0-7 tahun masih berada di fasa awal perkembangan. Didiklah mereka dengan penuh cinta, kasih sayang dan perhatian.
Umur 8-11 tahun pula adalah fasa untuk membentukan habit, rutin dan disiplin diri ( self discipline) . Ketika ini ketegasan kita sebagai ibubapa sangat diperlukan. Asalkan tidak keterlaluan.
6. Anak banyak bertanya
Anak yang banyak bertanya biasanya sedang dalam fasa ‘why-stage’. Ketika itu mereka sebenarnya sedang belajar memahami dunia di sekeliling mereka dan sedang belajar menguatkan ‘critical-thinking’ mereka.
Janganlah kita sakit hati dengan pertanyaan mereka sehingga kita menengking dan mendiamkan mereka. Ditakuti anak kita serik untuk bertanya lagi dan mengganggu perkembangan mereka.
Ajarkan juga ilmu ini pada pasangan kita kerana mendidik anak bukanlah tugas individu seorang. Mendidik anak memerlukan kerjasama kedua belah pihak yang saling sokong dan saling sayang.
Sumber : Taufiq Razif
Mencari bahagia bersama KELUARGA? Download dan baca sekarang di seeNI.
Amalan kunjung berkunjung di Hari Raya selain mengeratkan hubungan kekeluargaan, tidak dinafikan tradisi ini juga sebenarnya yang akan memeriahkan lagi suasana sambutan Hari Raya yang diraikan.
Hakikatnya, kunjungan tetamu dari jauh atau dekat amat-amat dinantikan. Pun begitu menurut seorang ibu ini yang mempunyai anak kecil ada baiknya juga agar kunjungan tersebut tidak dibuat secara mengejut.
Jujurnya, rumah orang yang ada anak kecil ni, bukanlah rumah yang bersedia untuk menerima kunjungan tetamu. Apatah lagi secara mengejut.
Bersepah, tunggang-langgang, lantai tercemar, baju tak berlipat, dinding comot.
Kalau kita tetamu, kalau hati bukan jenis memahami dan berbaik sangka, tak payah lah datang. Jenis membawang, lagi lah.
Di sebalik rumah yang macam kapal karam tu, ada seorang perempuan yang macam bela saka. Bila-bila masa boleh meletup.
Baru kemas, sudah sepah balik. Dah tu, dia seorang je yang kemas pulak tu. Yang tukang sepahnya ramai. Semua kerja, harapkan dia. Baru buka mulut, kena cop asyik membebel.
Sakitnya hati!
Dulu masa Kak MJ masih bujang, berazam la konon nak jadi lain dari yang lain. Akan usaha juga rumah kemas ala English Style. Anak taknak comot. Superwoman. Konon.Pada yang masih bujang tu, good luck lah ye
Tidak dinafikan mendidikan anak adalah suatu yang mencabar. Lantaran itu ada segelintir sanggup mengikuti kelas keibubapaan untuk mendapat ilmu.Menerusi FB Zatil Arip, beliau berkongsi...