Ali Tak Mampu Duduk Sendiri, Tidak Boleh Berdiri Tegak, Kaki Bersilang Macam Gunting. Ibu Kongsi Pengalaman Bila Tahu Anak Menghidap PVL (Periventricular Leukomalacia)

Sedihnya bila melihat kanak-kanak seusia setahun 4 bulan ini sudah diuji dengan dugaan yang hebat. Pada luaran, Ali kelihatan seperti bayi normal namun tiada siapa sangka dia merupakan bayi PVL (Periventricular Leukomalacia).

Mungkin ramai yang tidak mengetahui atau apakah (Periventricular Leukomalacia) atau PVL.

PVL adalah satu keadaan atau disorder di mana ada berlaku luka atau kerosakan kepada otak yang biasanya dialami oleh bayi pramatang. Kerosakan ini memberi kesan kepada pengawalan otot yang menyebabkan bayi mengalami kelewatan dalam perkembangan terutamanya untuk berguling, merangkak atau berjalan.

PVL mungkin berlaku disebabkan oleh oksigen yang kurang sampai ke bahagian otak bayi. PVL tidak boleh hilang atau dihapuskan, tetapi ia boleh dipulihkan dengan terapi yang efisien.

Menurut ibu kepada bayi ini, Muhammad Ali yang merupakan anak bongsu dari 3 beradik dilahirkan sebagai bayi pramatang pada usia 35 minggu kerana fetal distress. Ditempatkan di NICU selama 29 hari atas pelbagai komplikasi, namun semuanya resolved dengan baik.

Sewaktu pulang ke rumah, Ali hanya ada prolonged jaundice yang agak mengambil masa untuk pulih (lebih kurang sebulan kemudian baru baik sepenuhnya).

Ali membesar seperti bayi biasa, namun sewaktu usianya menjelang 11 bulan, kami mula berasa risau kerana Ali masih tidak boleh meniarap, merangkak atau duduk sendiri.

Dia tidak ada masalah dengan makanan. Minum susu dengan baik dan makan apa saja. Suka makan tapi berat tak naik-naik.

Selain itu tanda-tanda lain yang obvious kami lihat adalah :

1. Tapak kaki tak boleh dijejakkan ke lantai dengan betul
2. Kaki selalu bersilang macam gunting bila kami cuba dirikan
3. Tangan sebelah kanan selalu digenggam (clenched fist) walaupun dah umur setahun
4. Kadangkala berlaku spasm (gerakan tanpa kawalan secara tiba-tiba). Contohnya ketika duduk di high chair, Ali akan angkat kedua-dua tangannya seperti terkejut
5. Dia tak pandai tidur baring, kena meniarap. Bila baring (muka ke atas) sering seperti ketakutan dan terkejut)
6. Super sensitif dengan bunyi. Bunyi bising sikit pun dah buat dia terkejut.

Pada usia genap setahun apabila Ali tak ada tanda-tanda walaupun untuk pusingkan badan, kami bawa Ali ke pakar pediatrik dan mereka sarankan untuk buat MRI bagi melihat keadaan otak yang mungkin menyebabkan kelewatan pada perkembangan.

Kami bawa Ali untuk buat MRI di Hospital Avisena, dan keputusannya dibawa ke Hospital Shah Alam. Sebulan kemudian results keluar mengatakan, berdasarkan keadaan dalaman otak Ali, ia kelihatan seperti Ali ada ciri-ciri periventricular leukomalacia (PVL).

Itu adalah kali pertama kami mendengar mengenai PVL.

Agak sedih pada awalnya kerana mengenangkan nasib Ali. Doktor kata dia mungkin boleh jalan tapi lewat atau tidak boleh jalan langsung. Semuanya akan bergantung kepada terapi yang dijalani.

Sebab itu doktor mahu semua jenis terapi (fisioterapi, terapi cara kerja dan rehab) dilakukan secara efektif sementara Ali masih lagi bayi.

Melihat kepada semangat Ali sendiri yang kuat, kami tak mahu bersedih lagi. Di rumah, kami train Ali dengan terapi sebagaimana yang diajar oleh fisioterapist.

@paolakiraali Ramai yang tanya aku apa simptom2 PVL. Ini antara simptom yg jelas. #pvlbaby💙 #pvlfighter #preemiebaby #mixedbaby ♬ Glimpse of Us (Trap Remix) – Trap Remix Guys

Kami juga join banyak group PVL di FB dan sosial media untuk menambah pengetahuan tentang PVL dan bertukar-tukar pandangan dengan parents lain yang berhadapan dengan situasi sama. Semuanya group dari luar negara kerana di Malaysia tidak ada group PVL, hanya cerebral palsy.

Sekarang kami lebih terbuka dengan situasi Ali, kami percaya dengan usaha dan kerajinan Ali dan sokongan moral dari kami sebagai ibu bapa, dia akan dapat berjalan satu hari nanti.

Buat masa sekarang bila Ali dapat berjalan sudah tak penting kepada kami, yang kami fokus adalah kepada terapi untuk memulihkan keadaan Ali.

Disebabkan PVL, Ali mengalami trauma di mana dia mengalami stranger anxiety. Tidak boleh diambil langsung oleh orang lain atau takut dan menangis dengan kuat jika bertemu orang tidak dikenali.

Harapan kami supaya Ali membesar dengan sihat, walau dalam keadaan apa sekalipun, sama ada dia boleh berjalan atau tidak. Kami akan terus memberi sokongan yang tidak berbelah bahagi dan mencuba apa sahaja usaha untuk memulihkan keadaan Ali.

Buat follower Keluarga, sila guna kod promo KELGSP5 untuk pembelian British Polo Yuna Handbag Set dengan harga lebih murah hanya di GO SHOP 

 

Nak macam-macam info? Sila subscribe channel Telegram KELUARGA  dan join keluargagader club